<编者按>唐福林教授，北京协和医院风湿免疫科主任，中华医学会风湿病学分会主任委员，于7月25日应邀光临三九健康网风湿免疫科论坛，进行专家在线咨询活动，为广大患者和专业医生解疑答惑提供帮助，当日在线人数达到1500人，风湿免疫科论坛两小时内发贴量达到167条。在此我们代表广大咨询网友向唐教授表示衷心的感谢，并将当日在线咨询精华内容整理如下（部分网友咨询略有删节）：
第二部分：病例咨询
● 病例（一）――长春市208医院风湿科韩宏妮主任提供
● 病例（二）――网友提供
● 病例（三）――网友提供
● 病例（四）――网友提供
● 病例（五）――网友提供
● 病例（六）――网友提供
● 病例（七）――网友提供
● 病例（八）――网友提供
● 病例（九）――网友提供
● 病例（十）――网友提供
病例（一）皮肌炎――长春市208医院风湿科韩宏妮主任提供
患者兰XX，女性，59岁。系“四肢关节疼痛7余年，面部及躯干起疹半年，双下肢无力2个月”入院。病人7年前无诱因，双手及腕关节肿痛（病人自述），在当地医院诊为“类风湿”予以激素、雷公藤间断治疗病情好转，半年前自行购买藏药。服后出现发冷发热、面部及躯干起皮疹、无明显瘙痒，同时关节痛加重，全身无力，在当地静点地塞米松（用量不详）治疗几日后关节痛减轻，2月前就诊辽宁某医院查RF阳性1：800，ANA（-）、ENA谱（-）予抗风湿药口服（具体不详），渐至全身无力，不能行走，且双手及小腿麻木疼痛难以忍受。病程中无头痛，无恶心呕吐，无呕血及黑便，无口鼻溃疡。
到我院后检查：双面颊有暗红色皮疹，双手及甲周可见血管炎改变，四肢关节无肿胀，肘关节伸侧可见COTTRON症，四肢、膝腱反射减弱，双下肢感觉减退。肌力Ⅱ级，T36.5℃,心率120次/min，双肺可闻及散在干鸣音，两肺底可闻及湿罗音。
化验：
磷酸肌酸肌酶4020U/L，ALT48U/L,AST193U/L，HBDH358U/L，乳酸脱氢酶436U/L，胆碱脂酶1880U/L，尿常规蛋白+ 24h，蛋白定量0.29g，血常规白细胞6.1×109/L，红系统偏低，血小板正常，血沉127mm/h。免疫球蛋白γ:22.1β:7.4α2:19.5α1:6.2，肾功正常，血钙检查均低于正常。胸片报告胶原性疾病肺改变，关节X片未见异常，超声肝脾未见异常，头颅CT未见异常。
问题：
1、诊断问题：如诊断为皮肌炎 则周围N病变及肾损害不好解释如为SLE并发肌炎则可以解释，但ANA（-）ENA谱（-）又不好解释，但病人在入院前确有不规律应用激素病史是否掩盖了免疫学指标？类风湿诊断是否存在，虽主述关节肿痛7年，即往诊为类风湿，但入院后关节无变形，X片无改变。
2、治疗问题：病人年纪较大虽现未查到占位变，但免疫抑制剂如何选择？
【唐福林教授】：该病人不像类风湿关节炎，从现有资料看，更多的像皮肌炎，皮肌炎应该做肌电图和肌活检，因为CPK高可加用激素和MTX（每周15mg）必要时也可加用CTX。
病例（二）――原发性胆汁性肝硬化（网友提供）
刘＊＊，女，50岁。
入院日期：2002年6月4日
出院日期：2002年6月22日
病史：2年前因胃部不适，做胃镜查肝功时，发现转氨酶150IU/ML，之后查甲，乙，丙肝未见异常。后到北京302医院，查甲，乙，丙，丁，戊肝皆未见异常。在北京协和医院查自身抗体：ALA：1：320(+),AMA：1：320(+)。给予保肝治疗，具体用药不详。服药后转氨酶恢复正常，之后停药。入院前2个月进食后胸骨后不适，腹胀明显，门诊查血三系降低。
既往史：4～5年前开始经常牙龈出血，皮肤破后出血不止，近1年口干明显，无明显眼干，夜尿2～3次。
查体：神清，面色萎黄，心，肺，腹无异常。双手皮肤毛细血管扩张。
辅助检查：血Rt：WBC：3.8＊109/L，Hb：97g/l， PLT：97g/L，PLT：91＊109/L ，总胆红素24μmol/L↑，间接胆红素18μmol/L↑，谷丙转氨酶97IU/L↑，谷草转氨酶：105IU/L↑，GGT：68IU/L↑ALP：178U/L↑ ， IgA：4.8g/L ↑， IgM：7.27g/L↑，C3：0.76g/L↓ ， RF：90IU/ml ↑ ，CRP：(-) ，自身抗体（2000年协和医院）AMA：+1：320, ACA：+1：320。 肝脏MRI：肝硬化，门静脉高压，脾大，腹水。胃镜（2000）食道静脉中度曲张，贲门口炎。本次入院胃钡透：食道静脉曲张.（6月18日 205医院）ANAs：ANA：+，抗ds-DNA：+，抗ANA-M2+.骨穿：增生性贫血.请唐教授帮助诊断！
【唐福林教授】：患者患原发性胆汁性肝硬化，可用每天30mg强的松，依病情逐渐减量，每天7.5－10mg维持，熊去氧胆酸每天600mg，硫唑嘌呤每天50－100mg，加强保肝治疗。去当地专科医院随诊。
病例（三）――成人Still病（网友提供）
女二十五岁，反复多关节痛，一年半。全身多处关节痛游走性伴小关节疼痛，持续一到三天不等。曾有单个指关节晨僵，持续一到三小时，有一月余，有时肌肉疼痛，以受凉后为重，病初高热达四十度，伴寒颤多汗，咽痛，腋下淋巴结肿痛，脱发，受压部分皮肤起风团，曾有“药疹”，无口干眼干。
辅助检查：血沉最高达95mm/h，多次查内风湿因子阴性，抗 o正常，c反应蛋白16.36mg/l.免疫复合物阳性。血清补体正常，免疫球蛋白IgG微增长,IgA,IgM正常，抗体谱全部阴性，肝功能球蛋白增多在35.6-44g/l。谷丙最高74u/l，谷草最高81u/l，肾功能正常，心电图有窦性心率不齐，窦速。心脏彩超正常，x片手部和胸部都正常。
原诊断风湿，曾用青霉素，阿斯匹林，强的松治疗，强的松最大量60mg/天，效果差。在南京军区总院诊断为成人still病，嘱氯喹0.25口服，每天一次，每星期五天。强的松10毫克每天，消炎痛25毫克每日三次。现一般情况可，受凉后关节酸胀，体质欠佳，复查眼底视力均正常，肝肾功能，血糖在正常范围。
根据病情是否还需进一步检查，是成人still病吗？能确诊吗？有无更好的治疗方案？强的松能停吗？该选择怎样停药？资料上说，复方风湿性胶囊可协助强的松减量可行吗？
【唐福林教授】：如果白细胞高我认为可以诊断STIll病，长期用激素会有很多副作用，但是停激素又可能发热，所以治疗上非常矛盾。Still有可能发展为典型的类风湿关节炎，所以根据您的病情除用激素以外应该加上免疫抑制剂，我不了解复方风湿性胶囊，如果它含有激素，那么就退烧、退热作用，建议您治疗上尽量少用激素，可加用甲氨蝶呤和帕夫林．
病例（四）――（网友提供）
我今年19岁，大一才读了半年多，就因为高烧不退，皮疹而住院，后被诊断为成人STILL，激素40毫克甲强龙静脉注射后病情稳定，后出院但由于对此病的缺乏认识，激素减量过快而复发，出现皮疹和38度左右的热度，早晨起来浑身关节酸，动动就吃力，医生说要重新开始，我很怕身体对激素产生耐药性，我的体重原本42公斤服激素后两个月46公斤，激素用量加到了45毫克强的松及MTX每周一次每次4粒。我的父母为了我的病四处求医，但有些医院说法不一，使我们很困惑，以至激素减量过快，使病情复发，喉痛，皮疹一般在傍晚后出现，早上可看见新的皮疹，不规则的有点有片略红有点高出皮肤。晨时会发烧，8度左右，服用新癀片，下午和晚上没有热度，第二天重复如此。 现在病情复发，重新加激素量到45毫克。
病发于三月底，发烧高热不退，打点滴仍然高烧不退，浑身发抖，出现皮疹，但不痒，后住院，但高烧3个星期，医生仍无法确诊，而此时在胸部、腹部、背部先后出现大片新皮疹，痒，四肢略有波及，呈红色。后转院治疗，因为认为我在发病前后用药复杂无法确诊为成人STILL或药疹，四月底开始用激素甲强龙静脉注射，40毫克（当时我的体重为42公斤），第二天热度退去，皮疹（大片很痒）颜色变深，后来渐渐颜色变浅，蜕皮。而先前红色，不规则不痒的皮疹在新皮疹出现后渐消，偶尔在腿部出现。激素治疗期间也不多见了。热度出现过两次，后都稳定，痒的皮疹也在渐渐消退，没再出现。5月8日病情稳定，出院。
强的松激素治疗用量：5月8日起 7粒 ，5月28日减为6粒，6月6日起为5粒，6月18日起为4粒，6月26日为3粒，7月9日起为2粒后，但几天后出现喉痛、关节酸、一动就气吁吁的（同时7月初正好学校考试，复习功课比较疲惫）皮疹出现（不痒、点或片 出现量一天天增加）。7月18日起激素改为3粒，没效果；7月22日改为4粒，7月23日改为5粒，7月24日就医，医生认为前期激素减量治疗错误，但现在擅自加量易产生耐药性，目前激素服用量为 45毫克即9粒。
6月11日前服用硫酸羟氯喹片每日2片。6月11日就诊皮肤科后，开始每周一次服用MTX 3粒，现在根据医嘱用量为每周四粒MTX外加叶酸。而在，但皮肤科医生说吃MTX羟氯喹可以不吃，直到7月22日听另一医生说还要吃每日3粒。（注，在5月底六月初有尿路感染服用环丙沙星）
血沉5月7日为32，5月中旬为39， 5月26测时为26。7月15日为44。7月11日开始脱发。
【唐福林教授】：成人STILL病诊断时需要排除感染、肿瘤尤其是淋巴瘤、系统性红斑狼疮等疾病，治疗时激素用法一定要规范，病情稳定后激素逐渐减量，越至中、小量时减量越慢，MTX可以用每周4-6粒，您不要多考虑药物的副作用．您可以继续读书、工作，可以中西医结合治疗，激素和MTX、帕夫林都可以用。但要规律随诊。请您重新扬起生活的风帆！！！
病例（五）――（网友提供）
我今年34岁，女，职业：工程师，北京人
病情如下：6年前就偶尔起口腔溃疡，但今年病情加重，经常发生口腔溃疡，同时伴有阴部骚痒（妇科大夫说像溃疡），眼睛痒，口唇发干、十指偶有胀痛等症状。3-4个星期才好，2个星期后又复发。另外我还长期便秘，左膝盖和左肩胛骨痛。经常感到全身乏力。
两个月前突然十指关节疼痛难忍到人民医院检查，作了生化10项、ENA7 、ANAIgMC3C4 、ANCA 、免疫6、隐性RF等检查。其中IgC3C4Z指标不正常，如下：R IGG 10.1G/L1:216;
L IGA 4.66G/L1:216
R IGM 1.01G/L1:36
R C30.87G/L1:36
L C40.1 G/L1:36
其他项目均正常。大夫诊断为免疫力紊乱，开了一些补血补气的中药，吃了一个月毫无作用。本月曾2次凌晨4点去协和医院挂号均未成功。今日务必请唐教授给与诊断。并指点如何治疗。
【唐福林教授】您可能患了白塞氏病，您可以电话预约号看病。或者有困难找门诊办公室。
病例（六）――（网友提供）
我今年31岁，女性。两年前膝盖就隐约的有点疼同时后腰的脊柱也有点疼，并不重，就是喜欢躺在硬板床上，休息一下就好了，也没在意，今年春天骑自行车时膝盖和脚踝处就疼，以为是累的也没去查，前几天上下楼特别疼，连带着左侧髋骨疼，用不上劲就去医院查了一下，医生让我化验了类风湿和血沉。
RF 21.0IU/ml
LatexASL 48IU/ml
LatexCRP 3.4mg/l
血沉 4 mm/h
医生先给我开了两种药：通痹胶囊和普威。说先吃着看，过一阵再查一下。他怀疑是类风湿.，
我是否得了类风湿。我经常腰疼，是右侧。和这儿有关系吗？
平时应注意些什么，吃些什么好。中医说类风湿性关节炎分四种：风痹、寒痹、湿痹、热痹。怎样判断我是哪种？另外我十年前查出得了再生障碍性贫血，一直用药服康力龙（司坦痤醇片）是否有影响？谢谢。
烟台： 付静
【唐福林教授】您好，目前从您的情况看不能诊断为类风湿关节炎。您本身有再障可以出现很多伴随症状，推荐您去毓磺顶医院风湿科袁主任。
病例（七）――（网友提供）
医生，您好！
我今年27岁，女性。现在非常害怕，因为我不知道自己得了什么病。我于2002年6月27日左右开始不舒服，经过一段时间的治疗，症状减轻，但是我的各个关节（双腕、双膝、双踝、双肩）常常发出“咯嚓”的响声，频率相当地高，比如每次下蹲都会发出响声。我曾几次就医，医生都不能确诊。现在我感觉很糟糕，今天我的尿液中还有很多黑色的不明液，有点象血，但颜色是黑色的。我很想知道自己得了什么病，或是在哪个科室就诊。
请联系我：christina028@sina.com
谢谢！
我于2002年7月3日在华西医大一附院抽血检查（头一天中午曾服用优妥缓释胶囊一粒），经查除C反应蛋白外，
其它各项指标均正常（详见下），医生（风湿免疫科）说我只是有些炎症，给我开了以下三种药：1。优妥缓释胶囊（阿西美辛缓释胶囊）2.祖师麻片（口服）3.瑞力芬（萘丁美酮片 500g）
我遵医嘱，服用优妥缓释胶囊七天，祖师麻片四天，未见疗效。相反原本并未水肿的脚踝开始水肿起来。此病来势汹汹，从开始感觉关节不舒服开始，到影响到走路、上下楼梯，仅五天的时间，上下楼梯困难，双膝关节、双脚踝、双大腿根部关节先开始疼痛，脚踝略有些肿痛，左膝关节旁边有四五处红斑，疼痛的感觉好象爬石阶梯山下山时的感觉。服药后未见疗效，原先的关节未见好转，又有新关节加入，双腕、双肘、两手拇指根部关节、两脚拇指根部关节。右膝关节旁也出现红斑。无法下蹲，如果强行下蹲，疼痛难忍、还会发出“咯嚓”的响声。脚踝开始有水肿。双腿的疼痛为外侧，自大腿根部关节开始至脚踝，像一根筋在拉扯着得疼。与疼痛关节相联的肌肉感觉紧张，无法松驰。
我现在仔细回忆，发病可能与某件事有关：1.发病之前晚，我曾转过呼啦圈，顺时针方向之前从未超过三十个，那晚我一下子转了100个，但当时并未有扭伤的感觉。2.发病前曾今年第一次辅上麻将席，睡了一晚上感觉有点凉我得了什么病？我现在该怎么办呢？
以下是抽血检查的各个数据（报告时间为2002年7月5日是）：
1。临床检验和凝血检验
血沉：SR壹拾玖mm/h
2.临床免疫室检验报告单
标本：血液
补体C3 测定值1.3200g/L，补体C4 测定值0.3220g/L
类风湿因子（RHF） 测定值20.40 IU/ml
抗核抗体（ANA） 阴性，抗dsDNA阴性
C反应蛋白(CRP) 测定值9.54 mg/L
3.检验科生化报告单
标本：血清
总胆红素（T.B.） 12.8umol/L，直接胆红素（D.B.） 3.0umol/L
间接胆红素（I.B.） 9.0umol/L，丙氨酸氨基转移酶（ALT） 19IU/L
门冬氨酸氨转移酶（AST） 22IU/L，AST/ALT（AST/ALT） 1.16
总蛋白（T.P.） 81.3g/L 旁边有一个向上的小箭头
白蛋白（Alb） 46.1g/L．球蛋白（Glob） 35.2g/L
白球比例（A/G）1.31，尿素（Urea） 3.78mmol/L
肌酐（CREA） 67.0umol/L，Urea/Crea（B/C） 0.06
4.检验报告单
标本类型：全血
检查类型：全血图
红细胞计数（RBC） 4.22 10^12/L，血红蛋白（HGB） 128g/L
红细胞压积（HCT）0.363 L/L，平均RBC体积（MCV）86.0 fL
平均HGB含量（MCH）30.3pg，平均HGB浓度（MCHC）353g/L
RBC分布宽度SD（RDW－SD） 40.0fL，RBC分布宽度CV（RDW－CV） 12.5%
血小板计数（PLT）139 10^9/L，PLT分布宽度（PDW）23.0fL 旁边有一个向上的小箭头
平均PLT体积（MPV） 15.0fL旁边有一个向上的小箭头
大血小板比率（P－LCR） 64.2% 旁边有一个向上的小箭头
白细胞计数（WBC） 8.19 10^9/L
中性分叶核粒细胞百分率（NEUT%）74.4%
淋巴细胞百分率（LYMPH%）21.0%
单核细胞百分率（MONO%） 3.8%
嗜酸细胞百分率（EO%）0.7%
嗜碱细胞百分率（BASO%） 0.1%
中性分叶核粒细胞绝对值（NEUT）6.09 10^9/L
淋巴细胞绝对值（LYMPH） 1.72 10^9/L
单核细胞绝对值（MONO） 0.31 10^9/L
嗜酸细胞绝对值（EO）0.06 10^9/L
嗜碱细胞绝对值（BASO）0.01 10^9/L
由于我服用优妥缓释胶囊后，脚踝有水肿现象，现已停用。现在大关节症状有所缓解，但双手手指各关节开始疼痛，大脚姆指根部关节疼痛，外侧脚面压痛。膝关节、腕关节都经常会发出“咯嚓”的响声。
【唐福林教授】您好！！您没有什么病！所以建议您保持良好心态，多锻炼，少生气，不吃药。
病例（八）――（网友提供）
女二十五岁，反复多关节痛，一年半。
全身多处关节痛游走性伴小关节疼痛，持续一到三天不等。曾有单个指关节晨僵，持续一到三小时，有一月余，有时肌肉疼痛，以受凉后为重，病初高热达四十度，伴寒颤多汗，咽痛，腋下淋巴结肿痛，脱发，受压部分皮肤起风团，曾有“药疹”，无口干眼干。
辅助检查：血沉最高达95mm/h，多次查内风湿因子阴性，抗 o正常，c反应蛋白16.36mg/l.免疫复合物阳性。血清补体正常，免疫球蛋白IgG微增长,IgA,IgM正常，抗体谱全部阴性，肝功能球蛋白增多在35.6-44g/l。谷丙最高74u/l，谷草最高81u/l，肾功能正常，心电图有窦性心率不齐，窦速。心脏彩超正常，x片手部和胸部都正常，原诊断风湿曾用青霉素，阿斯匹林，强的松治疗，强的松最大量60mg/天。效果差，在南京军区总院诊断为成人still病，嘱氯喹0.25口服，每天一次，每星期五天。强的松10毫克每天，消炎痛25毫克每日三次。现一般情况可，受凉后关节酸胀，体质欠佳，复查眼底视力均正常，肝肾功能，血糖在正常范围。
根据病情是否还需进一步检查，是成人still病吗？能确诊吗？有无更好的治疗方案？强的松能停吗？该选择怎样停药？资料上说，复方风湿性胶囊可协助强的松减量可行吗？
【唐福林教授】如果白细胞高我认为可以诊断STIll病，长期用激素会有很多副作用，但是停激素又可能发热，所以治疗上非常矛盾。Still有可能发展为典型的类风湿关节炎，所以根据您的病情除用激素以外应该加上免疫抑制剂，我不了解复方风湿性胶囊，如果它含有激素，那么就退烧、退热作用，建议您治疗上尽量少用激素，可加用甲氨蝶呤和帕夫林。
病例（九）――（网友提供）
我在今年初因关节痛，手脚发麻到医院就诊，做过狼疮带实验（阴性），抗核抗体等检查（阴性），白细胞2800，C3：640，小便常规尿蛋白（+）。97年曾经血小板减少（当时服用强的松），94年曾经甲亢。主治医生说我的结果和体征还没完全达到SLE的标准就下了“磷脂抗体综合征”，从2月开始服用强的松25MG，己酮可可碱，阿司匹林，万诺，但自从服用激素后开始脱发，从4月开始激素加量到30MG，4月22日开始服用爱若华（来氟米特）20MG/日，7月10日爱若华30MG/日，从6月中开始脱发非常严重，每次洗头掉发500条，每天早上起床满枕头都是头发。我曾看过资料说大量脱发是病情活动，但不知为何我的医生说没有关系的，究竟我是怎么回事？现在我的头发已经掉了一半了，能看到头皮了，我非常痛苦！！而且从发病至今关节疼痛一直没停过，即使吃了万诺也不管用。我已经没有信心再进行治疗了，钱花了不少，一点效果都没有，反而越来越严重了！！我该怎么办？我究竟是不是SLE？
【唐福林教授】您关键的问题是明确诊断，症状像狼疮，化验不支持，建议您去当地大医院进一步检查。
病例（十）――（网友提供）
姓名：李志强性别：男年龄：27岁
右侧腰腿6-7年，2000年底症状加重，开始检查治疗，检查资料有腰部、胸部、骶骨等的X光透视、腰部CT、胸椎MRI、血项化验,但都无异常。起初认为是腰椎间盘突（膨）出，采用保守治疗法（理疗、牵引按摩、封闭、内服外用药物等）终不见效。右臀肌肉略感疏松萎缩，常感到麻木，患者曾到多家医院就诊，临床查体并无大碍（如仰卧右腿可自抬起90度，右脚自用力勾无异常，伏卧床用力按压腰椎痛感并不强烈等）。患者心情急噪郁闷，影响了正常的学习、生活和工作，具体感受如下：
坐：时间不能超过10分钟，右侧肋部背部有刺痛感，右腰部钝痛感，右臀部压痛肌肉麻木感增强，右大腿外后侧、脚跟腱串痛，右脚背有肿胀麻木感。起身后右侧跨部有刺痛麻木感，行走小腿肌肉紧张感明显。
立：站立不久，右侧腰部有痛感，右侧腿部串痛，易感到疲劳。
行：走路时右侧跨部紧张，右腿部沉重感强，易疲劳，右脚背有肿胀感，右腿外后侧有刺痛感，右脚掌磨擦感较强，总感到右腿不是自己的。（患者一双穿了几年的拖鞋，右鞋底明显比左鞋底凹许多）。
蹲：右腰部钝痛，右侧小腿有串痛感，右脚麻木至脚趾，脚跟腱串痛，直立时右小腿后部有突然的串痛感，不能立即迈步，需轻甩右腿、跺右脚几下才可行走，但右腿有拖动感，行走不自然。
躺：仰卧时右侧臀部及腿部有压痛、肿胀感；右侧卧时，右大腿压痛感强；左侧卧时，右侧腰及腿部有向下吸痛感。
对天气反应：阴雨天右侧肋部、腰部及右腿有刺痛麻木感；天气转冷疼痛加强。
【唐福林教授】你可能得了强直性脊柱炎！请看家族中有无相同症状。
【结束语－－唐福林教授】
谢谢各位网友对我们的信任、支持和帮助。我从各位网友的提问中受益非浅，由于时间关系不能一一回答，非常抱歉，希望下次还有机会在网上再见。谢谢三九网站给我这次机会。
从提问中看出有的患者确实病情很重，造成残疾，作为医生我们非常内疚，我们深感自己责任重大，今后要不断学习、学习、再学习！
但是也有不少网友不一定有真正的躯体疾病，更多的可能是心理障碍，希望能正确对待疾病。正确对待人生，少吃药，全身心投入到工作、学习中去，保持良好心态。
有病的患者，请及时到正规的医院进行诊治，不要轻信虚假广告，否则贻误病情，这已有很多沉痛的教训。
在此，我要感谢我们的许多风湿科同行，如：林进、梅焕平、李芳等，愿我们协手并进，共同努力，为风湿病患者的健康无私奉献、呕心沥血