P的故事:长子鼓励幼子服药
P曾经由于工作患了肺病,落下终身残疾。不再上班后,她决定收养孩子。当时,她只是想:我要做点力所能及的事情。
过去15年里,在与姐姐同住的一套公寓里,P养育过大约60个孩子,他们的居住时间或长或短,其中有两个被她收养。头一个是个男孩,现在已经12岁,是通过母婴传播感染艾滋病病毒的。1994年时,他的监护人——姨母得知他母亲患艾滋病后,把16个月的他拒之门外,扔给了慈善机构。
姨母从未送男孩去做过HIV检测。P收养他后,检测结果表明:是阳性。哈莱姆医院的医生告诉P,男孩也许活不到4岁。P回忆说:“当时我常问他:‘今天过得好吗?’他的每一天都非常宝贵,我真的怕他活不久。”孩子满4岁时,P和医生们给他搞了一个派对以示庆祝。
孩子到五六岁时,开始抱怨每隔12小时必须服用的AZT的副作用。有一天,他提出了一个让人惊讶的要求:想要个弟弟,跟他一块儿玩。P反复考虑后,去了收养机构,提出再收养一个孩子,并且有3项条件:必须是个男孩;要比头一个养子年幼;也得是HIV阳性的。
P说:“他们真的以为我疯了。不过要是大儿子出了什么不幸——但愿不要这样,我不想他看着我说:‘其实你始终知情的。所以你让我有了一个弟弟。这样你就有一个健康的小孩了,可以用他来取代我了。’”
P刻意在大儿子房间里放了一些关于HIV和艾滋病的儿童书籍。于是,他渐渐生疑。4年前,在医生的劝说下,P对他说了病情真相。
那天,P带他去看医生,之前先去餐馆吃午饭。P让他自己随便点菜,然后说:“我要跟你说点事情。”
孩子说:“等会儿吧。”开胃菜上来了,然后是主菜。P又说:“我真的要跟你谈谈。”儿子说:“我知道你有事。不过别影响吃饭嘛。”
吃完饭结了账,在去医院的路上,P说:“过来。”“不。”P狠狠心,还是说了真相。说完后,她流泪了。孩子看上去却很平静。他说:“就这些事吗?我还以为你要告诉我:我像你一样有哮喘呢。”
大儿子有时候会问起生母的情况。P不光知道他的生母是谁,还偶遇过她。不过根据法律,在他18岁之前,P不得向他透露任何有助于他找到生母的信息。他的生母现在看上去还比较健康,又生了孩子。
P的第二个养子现在已经6岁,尚不知道自己的病情。哥哥在鼓励他坚持服药。
父母的三种态度
在说出真相的问题上,HIV阳性儿童的父母们往往持不同的想法。
父母们常有的担忧是:孩子还不明白艾滋病意味着什么,现在说会不会太早、太突然了?美国国家卫生研究院HIV儿科心理支持与研究项目负责人劳丽·维尔纳博士说:“家长们会说:‘看看她,她在那儿玩,她很快乐。我干吗要把这种会改变她一生的沉重消息压在她身上呢?’”
一个12岁女孩的母亲也说:“在她这个年纪,她还不想显得太扎眼,不想与朋友们不同。她不会愿意说任何跟艾滋病有关的事情,不会愿意谈艾滋病患者。不然,朋友们会围过来问:‘你是怎么知道这些的?’”
有的父母觉得,这种秘密让人不堪重负,最好的方法是告诉所有人,从整个社区甚至整个社会那儿得到帮助。他们还希望这种诚实能让孩子在心理上好受一点。然而调查表明,这种广而告之的“泄密”,反倒对孩子的自尊心不利,此外还会危及这些家庭在社区里的处境。
另一种态度则是,孩子应该知道任何事情,没啥好羞耻的。但其他任何外人都无权知情,因为这与他们无关。不过,孩子们往往很难理解这种态度中包含的戒心。他们一旦得知秘密,将很难适应对外人保密的任务。一项调查显示,得知自己感染了艾滋病病毒的孩子中,有45%被告知不准跟任何人说起此事。在这个年龄承担这样的责任,实在太艰难了。
父母的问题和压力
那些HIV阳性儿童的家庭,常有其他问题:吸毒,药物滥用,精神疾病,家庭暴力,家庭不稳定,种族歧视等。而且,这些家庭往往很穷。
因此,医生也担心,让家长在“泄密”方面承担太多压力,也许会导致他们逃避压力,甚至使孩子彻底停止正常的治疗。
有一位HIV阳性儿童的母亲就说过:“不是我不愿跟孩子说这事,事实上是我还没有准备好面对这样的情况——她会为我感到羞耻,会对我感到愤怒。我不愿意听她说:‘妈,你怎么会做过那种事情呢?你当时过的是什么样的生活啊!’”
医生该做的和不该做的
在“泄密”问题上,医生也受到严格约束。根据法律,如果没有得到家长的明确同意,医生不得向HIV阳性儿童透露他们的病情真相。而且心理学家认为,由家人而不是医生向患儿透露真相,可能更有利于患儿以后的精神状况。
目前,一些医学专家(他们大多从20世纪90年代初开始就致力于HIV阳性儿童的治疗)开始在“泄密”问题上对家长施加影响——什么时候由谁来告诉孩子?怎么说?怎么才能既说出真话,又不危及孩子的家庭关系?目前看来,这些专家的努力,成功率颇高。
FCC负责人艾布拉姆女士说:“家长们最常见的反应是:‘他没问起过,所以我没告诉他。’不过,最终所有的家庭都做了对孩子最有利的事情——说出真相——只不过未必是在我们认为应该的时间。”
纽约长老会-哥伦比亚医院特殊需求医疗中心负责人克劳德·梅林斯也说,他的HIV阳性患儿中,有70%是在10岁或11岁时知道自己病情的。
“泄密”是一个过程
不过,有些父母觉得,只要把真相告诉孩子,这事就算完成了,不需要再次谈论。
